Faça você mesmo a revolução no tratamento do diabetes

John Costik recebeu a chamada no escritório em 2012. Foi sua esposa, Laura, com a notícia terrível: seu filho de 4 anos de idade, Evan, estava indo para a sala de emergência.

Fonte: What’s New in Children with Diabetes

Postado por: nytimes.com

Por: Peter Andrey Smith

Em: Fevereiro 22 de 2016

FotoFaça você mesmo a revolução no tratamento do diabetes: John Costik, à direita, e seu filho Evan refletida na tela de um iPad. Um aplicativo no dispositivo exibe os níveis de açúcar no sangue de Evan em tempo real. CreditBrendan Bannon para o The New York Times

Sua leitura de açúcar no sangue era alto céu, cerca de 535 mg / dl, e os médicos descobriram que ele tinha diabetes tipo 1. Os primeiros três dias no hospital foram um borrão durante o qual o Costiks, engenheiros em Rochester, recebeu um curso intensivo na gestão dos conceitos básicos de cuidados de diabetes.

Para começar, eles foram orientados a iniciar sessão números de seu filho em formulários de papel. Foi a sua primeira pista de que o controle do diabetes não ocupava um lugar na borda do sangramento da tecnologia. O método para descobrir a ingestão de carboidratos também parecia impreciso, Mr. Costik encontrou, o processo e gerou uma grande quantidade de dados perdidos.

“A última coisa que você quer fazer é encontrar alguma forma e preenchê-lo”, disse ele. “Você está realmente apenas emocionalmente tentando lidar com ela, e que os dados em que o livro não é necessariamente útil para as pessoas com diabetes.”

Vários meses depois, o Sr. Costik montou para seu filho um monitor contínuo de glicose DexCom G4. Um sensor de cabelo fino sob a pele de Evan que registrou uma leitura exata de açúcar no sangue em intervalos de cinco minutos, 24 horas por dia.

Mas todos os dados deixados com Evan, todas as manhãs, quando ele se dirigiu para a creche. Mr. Costik queria algo melhor: o acesso contínuo a leituras de glicose de seu filho.

Assim, ele examinou o código do software do dispositivo e escreveu um programa simples que transmitiu os dados de monitoramento para uma folha de cálculo on-line que ele poderia ver em um navegador da Web, telefone móvel Android ou eventualmente, a sua smartwatch Pebble.

“Eu queria que nossas vidas para ser simples,” Mr. Costik disse, “e eu queria Evan para viver um longo tempo, e diabetes a ser um incômodo, não um enorme esforço.”

Mr. Costik compartilhou uma fotografia de seu simples corte no Twitter, e descobriu uma legião de pais que estavam ansiosos para adaptar dispositivos de prateleiras em soluções caseiras. Juntos, eles têm posto caminhão em um esforço notável, igualitária para melhorar a tecnologia para gerenciar cuidados com diabetes, raramente visto no mundo de cima para baixo de dispositivos médicos.

Em 2014, o último ano para o qual há dados disponíveis, os Centros de Controle e Prevenção de Doenças estima que 29 milhões de adultos vivendo com diabetes. Destes, 5 a 10 por cento foram do tipo 1, que se desenvolve quando o sistema imunitário do corpo destrói as células beta pancreáticas.

Agora, com aparelhos eletrônicos tense cada vez com mais força na vida cotidiana, os doentes e as suas famílias estão encontrando soluções para os problemas caseiros fabricantes de dispositivos médicos originalmente não abordar. Executivos do setor dizem que o ritmo da inovação orientada para o utilizador foi uma das razões da Food and Drug Administration recentemente reclassificado dispositivos de monitoramento de glicose remotos, acelerando a aprovação de novos modelos por grandes empresas como a DexCom e Medtronics.

James, um engenheiro civil que vive nos arredores de Dallas, viu no Twitter postado pelo Sr. Costik e usou seu código para criar um sistema de monitoramento remoto para sua filha, Carson, que agora com 12 anos.

“Depois que eu tenho todas as peças juntas, eu me lembro de chorar, não exatamente na tristeza, apenas no espanto, a primeira vez que eu podia ver seus números exibidos na tela do meu computador e ela estava do outro lado da casa,” disse Mr. James

“É como uma mudança em seu relacionamento quando a primeira pergunta fora de sua boca quando você fala com o seu filho, sua filha, sua esposa, seu irmão, qualquer que seja, não é mais, ‘Ei, qual é o seu número? ‘ E como foi a aula de matemática? Como foi o trabalho? O que você está fazendo hoje? ”

Mr. Desborough um engenheiro na Califórnia, entrou em contato com o Sr. Costik depois de ver seu Twitter, em última análise, a criação de um sistema de código aberto baseado em parte no código do Sr. Costik. Ele permite que qualquer pessoa possa constar monitores de glicose existentes para que eles transmitam leituras para a nuvem, onde podem ser lidos por pacientes e cuidadores.

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Mr. Desborough chamou o projeto Nightscout. O grupo Nightscout no Facebook, conhecido como CGM na nuvem, fornece suporte técnico gratuito para usuários tentando melhorar em dispositivos de monitoramento.

Cerca de duas dúzias de usuários sequer começou um projeto chamado Abrir APS, em que está emparelhando bombas de insulina com monitores de glicose em um esforço para criar um sistema de pâncreas artificial de código aberto. Estes dispositivos portáteis, que automatizam a administração de insulina, estão sendo testados em ambientes acadêmicos, mas esses pioneiros não estão esperando os resultados desses ensaios clínicos contínuos.

Mr. Costik agora trabalha no Centro de Inovação Clínica da Universidade de Rochester, onde ele trabalha para melhorar as opções de gestão para todos os pacientes; Mr. Desborough é agora o engenheiro-chefe de Bigfoot Biomedical, uma pesquisadora, em Palo Alto, Calif., que prevê a criação de um pâncreas artificial.

Mais recentemente, os projetos de iniciativa e liderada pelo paciente para produzir insulina genérica. Anthony Di Franco, um dos fundadores do espaço biotecnologia hacker de Counter Culture Labs em Oakland, Calif., tem diabetes há 10 anos. O Sr. Di Franco viu o que os pais com filhos diabéticos estavam fazendo com o monitoramento de dispositivos de glicose e se perguntou por que, mesmo com a cobertura de seguro, um fornecimento de três meses de insulina, muitas vezes totalizou centenas de dólares.

Foto:  Anna Tong e Anthony Di FrancoAnna Tong, à esquerda, e Anthony Di Franco do Projeto insulina Open, se propuseram a fazer Diabetes Care mais acessível. Credit Peter Earl Mc Collough para o The New York

“Eu estava frustrado com a situação”, disse ele.

Com ferramentas laboratoriais disponíveis, e uma riqueza de literatura acadêmica disponível, ele partiu para saber se a insulina pode ser caseira em pequena escala. Depois de alguma pesquisa, o Sr. Di Franco percebeu: “Nós podemos fazê-lo, e nós podemos fazê-lo agora. Todas as ferramentas já existem. ”

No ano passado, o Projeto de insulina Abrir levantou US $ 16.656 em um dos esforços mais ambiciosos para transformar radicalmente o tratamento do diabetes. Até agora, o pequeno grupo de pesquisadores tem inseridos os genes que tornam a pró’ insulina (a forma de insulina produzida pelo corpo humano) para as bactérias E. e começaram a cultura do organismo em maior escala.

A intenção não é fazer com que a insulina em casa, ou em escala industrial. Qualquer droga que é injetado vem com riscos substanciais e enfrentaria escrutínio regulamentar considerável. Em vez disso, os hackers esperam ser capazes de demonstrar a viabilidade tecnológica. Dentro de um ano ou dois, o Sr. Di Franco disse que prevê entregar fora dos protocolos e qualquer propriedade intelectual a um fabricante de genéricos.

“Uma coisa que me faria feliz”, disse ele, “é que se mais pessoas que precisavam de insulina arrumasse uma cópia por qualquer meio necessário.”

Dr. Jeremy A. Greene, um médico e historiador da Universidade Johns Hopkins, que recentemente escreveu no The New England Jornal of Medicine sobre a falta de insulina genérica, disse que os pacientes com diabetes tiveram uma longa história de mexer com a tecnologia existente, mesmo em formas que não foram oficialmente sancionados.

Dr. Greene afirma que enquanto os fabricantes de insulina estão fazendo inovações, as mais recentes formas de insulina são melhorias substanciais em relação aos produtos anteriores, eles param de produzir as formas mais antigas uma vez que perdem a proteção de patentes. Os pacientes e suas seguradoras pagam um preço alto para a insulina patenteadas.

Biohackers está tentando ressuscitar um produto mais antigo para suprir a falta de insulina genérica, disse o Dr. Greene.

“Eu não acho que devemos nos surpreender que uma população de pacientes tecnologicamente experientes, cujas vidas dependem de acesso a um abastecimento de um agente biológico, devem estar interessados em tomar os meios de produção em suas próprias mãos, especialmente no momento em que preços de insulina aumentaram a taxas de forma imprevisível alarmantes “.

Uma versão deste artigo aparece na imprensa em 23 de fevereiro na página D3 de New York com a manchete: A Do-lt-Yourself Diabetes Revolution

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