Hachers de saúde: os doentes tomam inovações médicas em suas próprias mãos

Cansado de esperar por um monitor para seu diabetes, Tim Omer fez o seu próprio. Ele é um de um número crescente de pacientes contornando as empresas médicas em favor de uma revolução de saúde caseira

Fonte: What’s New in Children with Diabetes

Postado por: theguardian.com

Por: Ara Darzi

Segunda-feira 26 de outubro de 2015Hachers de saúde

Tim Omer e parte do kit de monitoramento ele próprio construiu – o receptor reutilizando uma caixa de Tic Tac. Fotografia: Linda Nylind para o Guardian

Tim Omer é um diabético de 31 anos. Arregaçando a manga da camisa, ele revela uma caixa pequena, cerca de metade do tamanho de um maço de cigarros, gravada para seu braço superior. A partir da caixa, um sensor é executado sob sua pele, proporcionando uma leitura de seu nível de glicose no sangue para seu telefone celular.

Isso é algo a que alguns diabéticos tipo 1 na Grã-Bretanha têm acesso-os a monitores que custam em torno de £ 4.000 por ano para comprar e manter e são muito caros para o SNS (Órgão de saúde).

Mas Omer é nenhum paciente comum. Ele é um cidadão hacker.  Cansado de esperar pelas indústrias farmacêutica e empresas de dispositivos médicos para chegar a novas maneiras acessíveis para melhorar a vida de pacientes diabéticos, ele tomou o assunto em suas próprias mãos.

Um nerd confesso, ele comprou um velho monitor de glicose contínua (CGM) a partir da internet e usou suas habilidades como um especialista em TI para construí-lo ele se comunica, através de um receptor caixa de Tic Tac auto construída que ele mantém em seu bolso, com o seu telefone celular e seu smartwatch, preço ainda não calculado. O custo anual total é de cerca de £ 1.000. Com um par de toques no écran, o seu nível de glicose no sangue é mostrado como um gráfico.

“Agora tenho mais informações sobre a minha condição, então eu entendo melhor o que estou fazendo. Eu me sinto mais no controle, e isso é uma grande melhoria “, diz ele.

Quando as pessoas falam sobre a inovação nos cuidados de saúde, eles têm em mente uma nova vacina contra a malária ou uma cura para a doença de Alzheimer. Mas estes avanços, apesar do contínuo investimento de centenas de milhões de libras em pesquisa e desenvolvimento, são cada vez mais raros. O grande ganho no futuro é provável que envolvem adaptações da tecnologia existente, como telefones celulares para permitir a entrega de novas formas de cuidados de novas maneiras de novos jogadores.

Ao mesmo tempo, a pressão sobre os recursos significa que os pacientes devem sempre pressionar mais. Muitos pacientes, como Omer quer mais envolvimento. O movimento cidadão hacker desenvolvido em resposta ao que eles veem como a lentidão do processo de desenvolvimento, a atitude medíocre das sociedades comerciais e a abordagem de mão pesada dos reguladores.

Kit de Tim Omer inclui, esquerda para a direita: um transmissor Alzheimer, um dispositivo de relé, um aplicativo de telefone Android e uma bomba de insulina. Fotografia: Linda Nylind para o GuardianKit de Tim Omer

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Hackers cidadãos têm aparecido em ambos os lados do Atlântico, trabalhando em melhorias para ajudas existentes para as pessoas doentes e deficientes. Um artigo recente no Washington Post descreveu audiência como tecnologicamente pacientes experientes terem mexido ajuda para que eles reproduzir música, usadas impressoras 3D para fazer as suas próprias próteses e bombas de mama melhoraram para as novas mães. Essas ideias não surgiram de cientistas em laboratórios de pesquisa, mas a partir de pacientes nas bases que estão realmente usando os dispositivos que tenham desenvolvido.

Pessoas com diabetes têm adotado um grito de guerra, sinalizando sua impaciência para encontrar novas soluções e espalhar a palavra a outros usuários. Omer, que trabalhou no departamento de TI de uma grande empresa de entretenimento por nove anos e é agora um consultor independente, construiu seu app em dois meses. é particularmente oportuno para inovação de cuidados de saúde, uma vez que a informação é tão vital para a sua gestão e do equipamento utilizado é básico, picar o dedo, coloque uma gota de sangue em uma tira de teste, medir o nível de glicose e injetar insulina.

“A diabetes é tudo sobre como gerenciar seus dados, em medicamentos, alimentos e de glicose no sangue”, diz Omer. “As ferramentas atuais não estão à altura da tarefa e eu me esforço para manter-se. Precisamos de ajuda. “Seu próximo objetivo é obter um cálculo automático da quantidade de insulina que ele precisa, com base em seu nível de glicose e outros fatores, como um passo para a criação de um pâncreas artificial. Ele fez uma parceria com a caridade a Grã-Bretanha Diabetes Comunidade Online para trazer suas descobertas para um público mais amplo.

“O meu objetivo é publicar o meu trabalho, e outros ‘, por isso tantas pessoas quanto possíveis possam se beneficiar. Se você tentar comercializar seus próprios produtos, você corre contra todos os tipos de barreiras regulatórias “, diz ele.

Isso deve soar campainhas de alarme. Barreiras regulatórias estão lá por uma razão. Diabetes é uma condição potencialmente fatal e os pacientes passaram a contar com os dispositivos que eles usam, que devem funcionar de forma confiável e previsível. Se os dispositivos modificados foram usados ​​antes de passar por um processo de teste e aprovação rigoroso, eles poderiam colocar a saúde dos pacientes em sério risco.

Por outro lado, a frustração dos diabéticos, como Omer com o fracasso de grandes empresas para desenvolver melhores dispositivos, mais barato, mais acessível é fácil de entender. Não podemos ignorar a crescente demanda por melhor atendimento de diabéticos, e outros, que estão frustrados com o ritmo lento do progresso. E seria tolice desperdiçar a experiência na oferta de pacientes com uma compreensão sofisticada da tecnologia.

NHS Inglaterra reconheceu isso fornecendo suporte limitado para regulares do SNS de Hacker Dias, que reúnem pessoas com problemas de TI e especialistas em uma tentativa de encontrar soluções digitais (embora eles não admitem hackers verdadeiros como Omer).

Mas é preciso ir mais longe. Temos de encontrar uma maneira para aproveitar o talento que está lá fora e o desejo de pacientes a se envolverem no seu próprio cuidado, protegendo-os de experimentação não regulamentada. Pode ser que, desta forma, podemos semear as sementes da próxima revolução de saúde.

Lord Darzi é um cirurgião e diretor do Instituto de Inovação Global de Saúde no Imperial College London.Ele foi ministro da Saúde de 2007 a 2009. Os blogs Tim Omer em hypodiabetic.co.uk

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