Na memória de Marjorie

Um paciente especial inspira um endocrinologista para combater o diabetes na Africa

Fonte: What’s New in Children with Diabetes

Postado por: weill.cornell.edu

Postado 31 de julho de 2015 11:10

Esta história foi publicada pela primeira vez em Medicina Weill Cornell

Escrito por: Beth Saulnier

Lições de vida: Dr. Jason Baker, á esquerda, no dia da formatura de um programa de educação em diabetes em RuandaNa memória de Marjorie
Ela tinha apenas 29 quando faleceu no ano seguinte, depois de sofrer insuficiência renal, uma morte que poderia ter sido evitada se tivesse tido acesso aos tipos mais avançados de insulina e assistência médica mais consistente.

O nome dela era Marjorie Namayanja, e o endocrinologista Dr. Jason Baker a um tempo conheceu em uma viagem para Uganda em 2010, ela já estava gravemente doente com complicações da diabetes tipo 1.

“Eu não tenho nenhuma dúvida em minha mente que, se ela tivesse nos Estados Unidos, seu diabetes teria sido muito melhor controlado, e se ela tinha desenvolvido problemas nos rins em algum momento, ela teria conseguido um transplante, e ela estaria viva hoje, Dr. Baker diz. ” Mas naquela área do mundo, quando você desenvolve uma complicação como ela teve, é uma sentença de morte.”

Mesmo quando Namayanja ficava mais doente, ela permanecia como uma ardente defensora de seus companheiros com diabetes tipo 1. E hoje, sua memória vive através da organização sem fins lucrativos que Dr. Baker estabeleceu na esperança de poupar os outros um destino semelhante.

Com programas em três países africanos até agora, Fundo de Marjorie visa capacitar pacientes tipo 1 nas nações em desenvolvimento a assumir o controle de seus cuidados. “Nós não estamos interessados ​​em ir apenas com a boa vontade, mas sim dando suprimentos e assemelhados,” diz o Dr. Baker, um professor assistente de medicina clínica. “Nós realmente queremos ensinar as pessoas a pescar, em vez de simplesmente lhes dar o peixe”.

Anteriormente chamado de diabetes juvenil de início, tipo 1 é a forma mais rara da doença; ao contrário de tipo 2, não é estimulada por fatores de risco como obesidade e não é considerada evitável.

Em Uganda, o Fundo de Marjorie trabalha com um grupo de defesa de gerência paciente para apoiar as iniciativas de educação, e na Etiópia ajuda companheiros endocrinologia trem no tratamento de tipo 1. (O grupo também faz trabalho na Índia, onde se apoia a pesquisa,  iniciativas educacionais, e acesso ao abastecimento de teste, e em Nova York, onde ele está envolvido na defesa do paciente e outras atividades)

Mas o seu grande esforço está em Ruanda, onde ele trabalha com uma associação de diabetes local para executar um programa de educação integral para adolescentes e adultos jovens.

O programa fornece aos participantes,  insulina e tiras de teste durante a sua estadia, e oferece aulas de gerenciamento de diabetes e nutrição; ele também oferece formação profissional em áreas como costura, panificação e cabeleireiro, assim graduados têm os meios para pagar os seus próprios recursos de tratamento, uma vez indo para casa.

“Eles não apenas obtêm a educação, e recebem as ferramentas para realmente usá-lo,” diz o Dr. Baker. “Nós começamos a ver realmente bons resultados: diminuição das taxas de complicações, menos hospitalizações, e níveis mais baixos de hemoglobina A1c, que são os níveis médios de açúcar no sangue Então, nós estamos trabalhando para aprimorar o programa, e esperamos levá-lo para outro. locais “.

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Para o Dr. Baker, gestão de diabetes não é apenas uma questão profissional; é profundamente pessoal também. Ele foi diagnosticado com diabetes tipo 1 aos 25 anos, quando estudante de medicina de terceiro ano na Universidade de Emory. No ano seguinte, enquanto em Gana para um projeto de radiologia de seis semanas, ele sentiu o primeiro gostinho de como é viver com o diabetes tipo 1 em um país em desenvolvimento. “Foi um grande aprendizado para mim para gerir a mim mesmo nesse ambiente,” Dr. Baker lembra. “Isso realmente me fez pensar, se eu vivesse aqui em tempo integral? E se eu fosse ganês? Ele plantou as sementes de gestão tipo 1 nestas áreas onde o ar condicionado, refrigeração, e a dieta típica são tão desafiadoras.”

Então, depois de 11 de setembro ataques terroristas, Dr. Baker tinha outra epifania, ajudando a executar um necrotério no Ground Zero. “Lembro-me de me desculpar e ir para um canto queimado para verificar o meu açúcar no sangue”, diz ele. “Eu percebi que, mesmo nas situações mais insanas e pouco ortodoxas, eu não posso ignorar o diabetes tipo 1. Caso contrário, ele vai me conquistar.”

Entre os alunos que Dr. Baker foi mentor esta Amare Assefa 16 anos, cuja bolsa de pesquisa financiada pelo Fundo de Marjorie.

No verão após seu primeiro ano na Weill Cornell, Assefa viajou para sua Etiópia nativa em uma tentativa de entender por que a taxa de mortalidade para o tipo 1 não é tão sombria.

Ele examinou cerca de 200 indivíduos, divididos entre locais na capital de Addis Ababa e a menor cidade de Gondar. Além de realizar uma triagem básica de saúde, ele fez perguntas sobre o tratamento que tinham recebido, suas atitudes em relação a sua doença, o seu conhecimento do manejo adequado, e muito mais. Angustiado, se surpreendente, resultados foram uma grave falta de lacunas de educação e de testes de açúcar no sangue dos pacientes, durante seis meses. “Ele abre os olhos”, diz Assefa, cujos pais e duas irmãs sofrem de forma tipo 2 da doença. ”

Foi algo que você tinha que ver por si mesmo. Você se sente como pessoa, e como profissional de saúde também. Há tantos pacientes que precisam de ajuda, e tanta coisa que você poNa memória de Marjoriede fazer.”Dr. Baker fundou o Fundo Marjorie em 2011; executado quase inteiramente por voluntários, é apoiada por doações privadas e pequenas subvenções.

Na memória de Marjorie

Ele viaja para os vários locais do programa a cada poucos meses, permanecendo por cerca de uma semana, enquanto gerencia sua carga de paciente em Weill Cornell remotamente. E no ano passado, ele marcou o seu 14º ano com o diabetes tipo 1. Estes dias, o Dr. Baker usa um monitor contínuo de glicose, e ele é conhecido por mostrar suas variações aos  seus pacientes e demonstrar que, mesmo com o seu conhecimento avançado, o seu açúcar no sangue níveis às vezes ir alto.

“Ele é um modelo fantástico”, diz o colega Dr. Madelon Finkel, diretor do Escritório de Educação Global Health e um professor de política de saúde clínica e na pesquisa. “Ele é um endocrinologista que cuida de seus pacientes, mas ele também tem uma visão mais ampla da expansão do tratamento e educação para os menos afortunados. Isso também é grande a partir de uma perspectiva global da saúde, porque mostra os nossos estudantes de medicina que você realmente pode fazer a diferença. Não é só ir a algum lugar para um par de semanas e esquecê-lo. Ele vive isso. ”

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