Milhões de dólares indo para grandes pesquisas sobre diabetes sem fins lucrativos, mas com pouca responsabilidade

Quando se trata de uma pesquisa, seria de esperar que as necessidades das pessoas que vivem com diabetes tipo 1 e que seria totalmente os objetivos de cientistas que buscam uma cura para a doença.

Fonte: DiabetesHealth
Por: Brenda Neugent
24 de setembro de 2013Milhões de dólares indo para grandes pesquisas sobre diabetes sem fins lucrativos, mas com pouca responsabilidade
A Juvenile Diabetes Cure Alliance (JDCA) empurra a cura real para 2025

Mas de acordo com a Cura Alliance Diabetes Juvenil, uma organização de vigilância com um grande interesse em pesquisas de diabetes tipo 1, a cura estão surpreendentemente distantes. Segundo o grupo, mais financiamento para projetos de pesquisa vai em direção a objetivos de longo prazo com um cronograma que não afetará as vidas de tipo 1s de hoje, apesar do desejo para as pessoas com tipo 1, para viver uma vida mais normal.

“A cura prática significaria que os meus filhos poderiam ser apenas crianças”, disse uma mãe de suas filhas Bella e Elie, “e não precisar se preocupar com diabetes.”

O JDCA quer ver que a equação mudou e estabeleceu 2025 como data-alvo para a cura real, definido como qualquer avanço que permitiria que as pessoas com o tipo 1 de viver livre de insulina e ingestão de monitoramento de glicose.

Fundada em 2011 por Brian Kelly, cujo filho, Tommy, foi diagnosticado no 2 anos de idade, o grupo de jovens, mas motivado é uma resposta ao desapontamento de Kelly que muitas das principais instituições de caridade levantar centenas de milhões de dólares a cada ano, prometendo uma cura, mas oferecem pouco , diz ele, por meio de metas mensuráveis.

Então abismal é a definição de metas e transparência em relação a onde que o financiamento vai que o JDCA dispensado recentemente notas baixas para as quatro principais organizações sem fins lucrativos relacionadas ao diabetes, incluindo a Juvenile Diabetes Research Foundation, a American Diabetes Association, a Fundação Instituto de Pesquisa de Diabetes e a Fundação Joslin Diabetes.

O JDCA relata o que chama de “deficiências sistemáticas” na forma como os grupos funcionam, especialmente quando se trata de projetos de pesquisa. O JDCA diz que todos os quatro oferecem pouca responsabilidade quando se trata de não apenas onde os fundos dos doadores são gastos, mas também se esses recursos vão para projetos que são realmente voltados para encontrar uma cura para o diabetes.

“Essas áreas evidentes de fraqueza tornasse mais difícil para os doadores de saber onde doar”, disse Pete Miselis, diretor de pesquisa para o JDCA. “Os doadores estão sendo deixados no escuro, sem nenhuma maneira de descobrir se suas contribuições estão avançando para uma cura. Acreditamos que uma base de doadores mais informados vai resultar em mais contribuições, o que nos trará mais perto de encontrar uma cura.”

Como o foco foi direcionado

Originalmente, o JDCA esta focada em relatar os avanços novos, de curto prazo em um tipo de pesquisa através de relatórios publicados regulares como forma de não só manter os interessados ​​informados sobre os progressos da cura, mas também para trazer uma maior sensação de esperança para aqueles que vivem com a doença.

Essa idéia um tanto abstrata, no entanto, foi logo impulsionada em algo muito maior, como membros chave da organização perceberam que estavam praticamente sozinho em sua missão para encontrar uma cura real para aqueles que vivem com diabetes o tipo 1.

Mesmo que a grande maioria das pessoas com diabetes tipo 1 diz que uma cura real hoje, seria sua preferência, não só foram as principais organizações sem fins lucrativos deixando de financiar muitos projetos de pesquisa de longo prazo de diabetes tipo 2 recebe a maior parte dos fundos, mas aqueles que fizeram se enquadram nessa categoria muitas vezes não foram financiados o suficiente para fazer qualquer progresso real.

Sem financiamento integral, muitos projetos promissores acabaram ficando fora, para a decepção dos funcionários da JDCA.

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“Desde o início ficou claro”, o gerente geral da JDCA, Phil Shaw disse. “Há energia suficiente no foco para esta geração? São projetos e recursos a serem totalmente financiados. A resposta foi sempre não. Nós vemos um monte de pesquisas e descobertas, mas para a maioria deles, que prometem uma cura, o momento é questionado. Conte-nos como fica daqui para frente “.

O JDCA então  concentrou mais atenção nos projetos de diabetes sem fim lucrativos que receberam financiamentos para os  projetos de pesquisa e quais as que não o fizeram.

Embora a informação fosse limitada, eles finalmente descobriram que maiores centros de pesquisa estavam recebendo a maior parte do financiamento disponível, não importa em que direção a sua investigação foi dirigida, enquanto os centros menores, muitas vezes os mais focados em iniciativas reais de cura, foram caindo fora de cena.

“Eles podem não estar  funcionando de forma tão eficiente como deveria ser”, disse Shaw dos quatro top sem fins lucrativos. “Dentro da paisagem, tal como existe hoje, é claro que há um prejuízo do progresso.”

É muito difícil para o diabetes tipo de 1s não se sentir desanimado com a falta de progresso, juntamente com as políticas de financiamentos, de modo que, a JDCA começou a expandir o seu papel para ajudar a fundos de pesquisas para projetos que oferecem otimismo real para uma cura.

Para isso, o JDCA começou buscando ativamente os projetos que foram voltados para a cura real.

“Nós estamos olhando para algo que possa  permitir uma vida normal, que tem a chance de estar nas mãos das pessoas em 2025”, disse Shaw.

Atrair a seguir

De acordo com Shaw, 90 por cento das pessoas já pesquisadas estão procurando uma cura real nesta geração. E porque o JDCA faz com que a sua principal missão, a organização começou a atrair a atenção, que agora tem 6.000 doadores em sua lista.

Embora a organização não fornecesse diretamente o financiamento, ela serve como um elo entre os doadores e projetos, estimulando o financiamento para ir em direção a uma cura real.

“Nós trabalhamos com eles para garantir uma iniciativa de cura real e direta, do tipo de faz todo o sentido”, disse Shaw. “Através da nossa defesa, que já começou a atrair as pessoas.”

Para JDCA, uns punhados de projetos ganharam um pouco mais de atenção, e que somente após um estudo rigoroso para garantir que a meta de 2025, juntamente com o financiamento e os recursos disponíveis para continuar o projeto do início ao fim.

A maioria das organizações tem uma data alvo que é muito mais longe ou não mencionado, o que significa que aqueles que estão convivendo com diabetes não vai ver uma cura.

Enquanto muitos grandes centros pesquisadores estão trabalhando com objetivos de longo prazo, existem centros  menores, com projetos que se enquadram no espectro de iniciativas real de cura.

O problema torna-se então o financiamento, dessas pequenas instalações não são elevadas na cadeia alimentares, quanto maiores e mais estabelecidos, tornando-os menos atraentes para os doadores.

Sob as observações da JDCA, no entanto, os pesquisadores menores têm uma chance de um melhor financiamento que podem levar ao sucesso.

Olhando para uma mudança

Parte da esperança é que as organizações sem fins lucrativas maiores, também serão incentivadas a transferir parte do foco dos projetos de longo prazo para os mais curtos.

“Nós não estamos pedindo para todo o portfólio ser mudado”, disse Shaw, acrescentando que a organização só está olhando para ter mais recursos canalizados para os resultados reais de cura, ao invés de cura a longo prazo ou de pesquisa do diabetes tipo 2, a fim de dar esperança para esta geração do diabetes tipo 1s.

A JDCA também está esperando para trazer um senso da comunidade com os pesquisadores com foco em diabetes para ajudar a promover e trabalhar juntos para encontrar a cura indescritível.

Tal como acontece com uma série de outras doenças e da pesquisa que acompanhá-los, a crise da década de 1980 AIDS é um exemplo, pesquisadores tendem a ser um protetor sobre mesmo o menor dos achados, de modo que o compartilhamento de dados e avanços não é tão próximo como deveria ser.

Em última análise, ele coloca todo o custo dessa retenção na fonte sobre os ombros dos pacientes, que não experimentam os benefícios que poderiam vir de pesquisa colaborativa.

“Nós que acreditamos que os resultados das velocidades da competição, um equilíbrio entre o que a concorrência e colaboração”, disse Shaw. “Nós não vemos isso acontecendo.”

Para fazer alterações, o JDCA está esperando seus doadores se manifestarem, “a mais poderosa forma de fazer isso é com dólares”, disse Shaw.

Em última análise, o JDCA está esperando para trazer outras organizações a bordo para que todos estejam a trabalhar de uma forma mais harmoniosa para uma missão singular, que ele é bastante otimista em relação, apesar de qualquer discórdia entre os grupos.

“O objetivo no final do dia é uma cura para o diabetes”, disse Shaw.

(Nota do editor: recentemente publicou comunicado de imprensa do JDCA detalhando suas preocupações com as grandes organizações de pesquisa de diabetes sem fins lucrativos é acessível a Reuters ou BusinessWire)